Життя без глютену: чи МОЗ і Міносвіти дадуть відповідь на проблему целіакії?

30 вересня 2017 - 09:00
Facebook Twitter Google+
Целіакія — несприйняття звичайного хлібу і злакових. Батьки дітей з цим діагнозом мають вибір лише серед приватних шкіл і садків. Держава може надати допомогу лише у разі встановлення інвалідності

Хліб – всьому голова, каже приказка. Проте, сьогодні серед нас живуть люди, здоров’ю яких звичайний хліб може нанести величезну шкоду. А точніше, не сам хліб, а глютен (від лат. gluten — клей)  речовина, завдяки якій з борошна можна робити будь-які вироби, ця речовина міститься в злаках, таких як пшениця, жито, ячмінь. Одним злаки потрібні, оскільки містять необхідні вітаміни, іншим – протипоказані, а їх вживання може призвести до тяжких хвороб.

Целіакія, або глютенова ентеропатія — хвороба, що вражає внутрішні органи травлення у генетично  схильних людей, і яка виникає через повну непереносимість глютену.

Леся – мама 4-річного малюка Нікі. Півтора роки тому зі здоров’ям дитини — з системою травлення, нервовою системою — почались великі проблеми Стан дитини погіршувався на очах, лікарі діагностували все підряд, батьки не знали, що й думати. Випадково один з лікарів порадив перевірити дитину на глютенову нетолерантність.

cam09961.jpg

Без глютену: як живуть люди з целіакією // Фото: Громадське радіо/Марія Лебедєва
Без глютену: як живуть люди з целіакією
Фото: Громадське радіо/Марія Лебедєва

«Дитині було три з половиною. Лікар порадила зробити генетичний аналіз на глютенову нетолерантність. Ми його зробили. Проблема в Україні полягає в тому, що всі лабораторії, які беруть кров на аналіз, вони не можуть його робити тут, а відправляють закордон. У нашому випадку його відправили до Німеччини, і через тиждень на e-mail прийшли результати, які підтвердили целіакію», — каже Леся.

Після аналізів, які обійшлися їй у 6000 гривень, і які лабораторія надсилала в Германію, встановили діагноз: целіакія з ускладненнями, які настали внаслідок глютенової нетолерантності, а на додачу – і лактозної.

Ліків від целіакії не існує, просто треба все життя бути на спеціальній безглютеновій та безлактозній дієті. Здоров’я Нікі значно покращується, він навіть ходить у садочок, але не державний — приватний. А от його батькам ці півтора роки дались вкрай важко.

«У садок приносимо свою їжу. Вихователі проінструктовані, що йому не можна давати нічого, крім того, що у нього в рюкзаку, в судочках. Поки він приходить в садок на півдня, там немає обіду», — розповідає нам мати Нікі.

Безглютенові продукти для дитини Леся закуповує у спеціальних відділах супермаркетів великих мереж та приватних маленьких магазинчиках, інформацію про них вона постійно шукає в Інтернеті.

dsc01291.jpg

«Безглютеновий» кошик. Хліб і печиво // Фото: Громадське радіо/Марія Лебедєва
«Безглютеновий» кошик. Хліб і печиво
Фото: Громадське радіо/Марія Лебедєва

Спеціальну дієту для дитини сьогодні можуть забезпечити лише батьки, але що робити, коли мова йде про державні заклади освіти чи медичні заклади – незрозуміло. Персонал в таких закладах не бере на себе відповідальність годувати дітей їжею, яку надають батьки, а спеціальних дієтичних продуктів не мають. Коли Нікі потрапив з ангіною в лікарню, всі сім’я була вимушена чергувати по змінам щоденно.

«З цією проблемою мало хто стикається. І вони не розуміють всю серйозність цієї ситуації, не звертають на це увагу. Є звичайний раціон, і нікого не хвилюють ніякі специфічні дієти. Тому все наше перебування в лікарні зводилося до того, що я була з дитиною, а чоловік три рази на день привозив їжу, або навпаки: він був з дитиною, а я привозила їжу. У лікарнях, дитячих садках, наскільки мені відомо, про безглютенову дієту ще не чули», — розповідає Леся. — «Всім повинні забезпечувати батьки. Може є такі випадки, але я не чула, щоб дитині пропонували безглютенове меню. За рахунок садка або школи».

Безглютеновий кошик

Заходимо з Лесею до магазину мережі супермаркетів, і Леся традиційно прямує до відділу, де продають безглютенову продукцію – це окремий стелаж.

«Ми тут купуємо безглютеновий хліб , безглютенові печиво, і якщо пощастить, безлактозний йогурт. Всі продукти без глютену повинні бути позначені закресленим колосочком. І точно так само повинна бути мітка «без лактози». Я купую з запасом, про всяк випадок. Є в основному хліб німецького виробництва, це імпорт, відповідно, він коштує. Українського «безглютена» в мережах я не бачила. Можна тільки на замовлення робити. У нас, я так розумію, його не виробляють. У промислових масштабах».

В більшості на стелажі німецька та італійська продукція.

Леся показує кошик: в ньому пара маленьких буханців хліба по 240 грамів і печиво. Один такий хлібчик коштує близько 70-80 гривень. Нікі його вистачає на три дні.

dsc01301.jpg

Пластівці без глютену // Фото: Громадське радіо/Марія Лебедєва
Українська безглютенова продукція є, але її мало
Фото: Громадське радіо/Марія Лебедєва

В жодному разі продукцію без глютену не можна зберігати поряд з іншими продуктами, оскільки навіть дрібні частки, що потраплять на продукцію, можуть зашкодити хворому. Проте, ми знаходимо печиво без глютену і серед звичайної продукції.

«Насправді вони не можуть такого робити, так робити не можна. Чому вони поставили її в ряд із звичайними пряниками, я не розумію. Ми їм вже робили зауваження і напевно адміністрація просто не звернула на нас уваги», — каже Леся.

Вибір в супермаркеті є, але невеликий. За окремими продуктами Леся прямує до «Еколавки» — маленького магазинчику в Метрограді, тут є українська продукція, і тут є печиво, яке полюбляє її син. Власники магазинчика вже добре знають своїх покупців і приймають замовлення на безглютенову продукцію заздалегідь. Українську безглютенову продукцію порівняти з іноземною можна – але її асортимент дуже маленький, розповідає нам Леся:

dsc01311.jpg

Українське печиво без глютену - на замовлення // Фото: Громадське радіо/Марія Лебедєва
Українське печиво без глютену — на замовлення
Фото: Громадське радіо/Марія Лебедєва

«Наші випускають кукурудзяну кашу, гречану кашу, рисові хлібці. Звичайний хліб може і роблять, але я не бачила. Точно його роблять в приватних пекарнях. В українських магазинах, мережах нашого українського (безглютенового — ред.) хліба немає»

Сину Ірини вже 7 років. Він ходить у перший клас школи, але не державної — приватної. Саме через схожий діагноз: глютенова нетолерантність. Помітили хворобу, коли дитина перестала годуватись молоком матері.

«Коли дитина ходила в дитсадок, кожен ранок понеділка я починала тим, що складала пакет продуктів, який був з безглютеновими булками, безглютеновим чорним хлібом, безглютеновим печивом. Ну, і у нас ще проблема — це безлактозне молоко або йогурти, а також, сир і масло. Перед тим, як обрати приватний садок, ми спочатку ходили в державний. І там було дивне прохання до 2-річної дитини, що він має сам знати, які продукти йому не можна їсти. Тобто, жодний вихователь або нянечка не контролює, що їсть дитина. Дають, наприклад, гречку, і вона має сама знати, що не мала їсти гречку.

Але як мені здається, дворічна дитина не може з однієї тарілки обрати лише ті продукти, які їй можна їсти. Що ж тоді казати про поєднання продуктів з глютеном і без глютену, які разом не мають бути взагалі, категорично, в одній тарілці?», — дивується Ірина.

МОЗ: «Не треба залучати міністерство і уряд»

Тобто, на даний момент заклади, які підпорядковуються міністерству освіти, не бажають брати на себе відповідальність за дітей, які будуть харчуватись продуктами, якщо продукти в садок принесуть батьки. Посилаються на те, що дієту забезпечити не можуть — для цього немає відповідних документів, а відповідальність брати не хочуть.  І не дивно — у випадку, якщо з дитиною щось трапиться, заклад несе за дитину відповідальність. Таким чином, діти обмежені у правах відвідувати садки, і це лише частина проблеми. Оскільки в проблемі міститься все-таки медична складова, Громадське радіо також звернулось по коментар до МОЗу. От як бачить проблему заступник голови МОЗу Олександр Лінчевський:

«Коли мова йде про целіакію, про потребу цих пацієнтів в продуктах, що не містять глютену, це звичайна дієтична рекомендація, і в принципі можна боротися з цією проблемою – купувати в супермаркеті, гастрономі. Купувати продукти, які не містять глютену – ось і все. Це, здавалося б, легко. Для вирішення проблеми цих пацієнтів, казати, що треба залучати державний ресурс, і що це справа державної ваги, щоб контролювати харчування в дитячих садочках  - люди, ми з вами можемо прийти в садочок і домовитися. Ми з вами можемо вирішити це питання і на рівні цього садочка,  і школи, і місцевої влади, не залучаючи міністерство. Є діти, які потребують продуктів, що не містять глютену. Я не думаю, що дієтичне харчування кожного… І не тільки про целіакію мова. Що на кожну проблему, сяк так пов’язану з медициною, повинно реагувати аж міністерство, аж уряд приймати окрему програму і окреме фінансування».

На думку заступника міністра, вирішення питання залежить від місцевої влади і батьків, і це так званий принцип децентралізації влади.

«Я вірю в те, що місцева влада, і самі батьки і адміністрація садочка/школи здатні вирішити цю проблему, не залучаючи міністерство і уряд. Якщо у вас в під’їзді погано пахне, то тут не треба міністерство інфраструктури або віце-прем’єр. Так, є целіакія, аутоімунне генетичне захворювання, нічого не поробиш. Ну не треба залучати міністерство і уряд. Можна обійтися, це можна вирішити місцево»

Трохи інакше бачить проблему інший представник МОЗ, Олег Швець, головний спеціаліст МОЗ України по дієтології. Він як раз вважає, що базові рішення має затвердити саме МОЗ. І підтверджує: документів, які б регламентували спеціальне харчування для дітей, що страждають на целіакію або глютенову нетолерантність, немає. А вирішити питання пропонує шляхом звернення до МОЗу громадським організаціям, які захищають права хворих на целіакію:

«Вони і сьогодні є. Продукти, які не містять глютену. Але немає нормативних документів, які регламентують спеціальне харчування. Їм (громадській організації за права людей з целіакією - ред.) треба звернутись до МОЗ з приводу цього питання, розроблення відповідної нормативно-правової документації. І затверджено воно має бути МОЗ, для того, щоб мати офіційний статус».

Діагностика в Україні

На думку Швеця, сьогодні в Україні біля 1000 хворих. Але водночас він посилається на Європейські дані, які за його словами, складають  від 0,5 до 1%. В Україні діагностують лише в комерційних лабораторіях, і Олег Швець запевняє, що вибір, продіагностувати целіакію в Україні або закордоном, сьогодні залежить від пацієнта.

celiakiya_1.jpg

Всі аналізи крові відправляються закордон // Фото: скрін з сайту комерційної лабораторії в Україні
Всі аналізи крові відправляються закордон
Фото: скрін з сайту комерційної лабораторії в Україні

«Діагностують в Україні, є лабораторні аналізи. Там визначають специфічні антитіла. Їх роблять комерційні лабораторії. Є генетичні аналізи, і є дослідження ендоскопічні, коли береться біопсія і йде підтвердження цього діагнозу. Це є в наявності, але воно комерційне, тобто, за кошти. Всі лабораторії комерційні. Аналіз називається «Антитіла до дезамінованих пептидів гліадіну і тканини трансглутамінази». Комбінований аналіз», — зауважив Олег Швець.

celiakiya.jpg

Ціни на аналізи станом на сьогодні // Фото: скрін з сайту комерційної лабораторії в Києві
Ціни на аналізи станом на сьогодні
Фото: скрін з сайту комерційної лабораторії в Києві

Ми передзвонили в український німецький гастро-ентерологічний центр в Києві, до якого порадив звернутись фахівець МОЗу. Там повідомили: дійсно, мають деякі реактиви і роблять аналіз на наявність антитіл самостійно, коштує це біля 400 гривень. Але не роблять генетичний аналіз взагалі – той, який сьогодні коштує 2000 гривень. В інших лабораторіях, куди ми звертались, і де роблять весь комплекс аналізів на целіакію, нам повідомили: всі аналізи, які стосуються целіакії, відправляють до Німеччини, це можна перевірити, якщо зайти на сайт лабораторій.

Допомога держави — якщо визнають інвалідом, і лише на 2 роки

Проблеми, з якими зіштовхуються в суспільстві люди з целіакією, перелічує Ольга Наумова, президент української спілки целіакії. Спілка неодноразово зверталась до МОЗу і намагаються захистити права людей, хворих на целіакію.

«Нашим дітям відмовляють у дитячих садках. Дозволено тільки до обіду. Тому, що надати безглютенової дієту в наших садах не можуть. Тому, що вони відповідальні за будь-які наслідки споживання їжі всередині дитячого садка. Неофіційно деякі батьки домовляються. Але офіційно — цього не можна.

Протягом чотирьох-п’яти років домоглися, щоб збирали хоч якусь статистику по целіакії в Україні, але проблема в тому, що звіти по статистиці дають тільки по дітям-інвалідам. За звітами дистриб’юторів, які продають цю безглютенову продукцію, таких пацієнтів набагато більше. Ми припускаємо, що їх близько трьох-чотирьох тисяч.

19 146 089_1 074 066 776 059 394_1 905 737 414 263 153 757_n.jpg

Ольга Наумова, голова української спілки целіакії // Фото: ФБ сторінка О. Наумової
Ольга Наумова, голова української спілки целіакії
Фото: ФБ сторінка О. Наумової

У кожних країнах різна кількість діагностованих пацтентов. Але практично у всіх європейських країнах ці пацієнти мають державну підтримку. Тобто, вони мають або дотацію на продукти, або їм купуються продукти. У кожних країнах по-різному. Але в Естонії, припустимо, їх в суспільстві — близько 17 осіб.  У Сербії — 3000 пацієнтів. І вони всі мають дотацію від держави на продукти. Вони отримують хліб безкоштовно.

У нас в країні немає такого, єдина допомога, тільки коли дитині ставлять діагноз — на 2 роки йому дають інвалідність, потім інвалідності позбавляють, і відповідно, батьки втрачають ці 750 грн, або 900. Це та можливість, завдяки якій вони могли б купувати хоча б борошно і хліб дітям».

До речі, Ольга Наумова попереджає: продукція без глютену має бути сертифікована. Інакше є ризик наразитись на небезпеку.

«Вони просто пишуть: без глютену. Ось вчора дзвонить чоловік і каже: я виробляю безглютенову органічну продукцію. Купуйте її у мене. Я кажу, у вас є сертифікат? Ні, але вона ж без глютену. Кажу, ну як вона без глютену? «Ну тому, що я знаю, що вона без глютену».

Здавалось би, дитина трохи підростає – і може сама прослідкувати за тим, що їсть. Але, наприклад, є армія. І тут людину чекає ще одна проблема. Адже неможливо забезпечити собі таку продукцію в армії, а про дієту казати – абсурд. Ольга Наумова каже – готують законопроект, який має причислити хворих на целіакію до таких, які не підпадають під призов.

«Адже незалежно від того, коли поставлений діагноз – це діагноз на все життя, навіть якщо за показниками людина здорова – вона здорова до тих пір, коли знаходиться на дієті. При порушенні харчування її чекають проблеми з дуже серйозними наслідками. Починається атрофія кишечника. Класичний прояв — це проноси, і можуть приєднуватися інші аутоімунні захворювання — цукровий діабет, аутоімунний тиреоїдит, аутоімунний гепатит. Найгірше, що розвивається, якщо пацієнт порушує дієту — це розвиток онкології типу лімфоми кишечника, або кишкові кровотечі. Ми хочемо домогтися, щоб в законі було написано, що незалежно від форми прояву целіакії ці діти не призиваються в армію. Або армія повинна їм гарантувати безглютенової дієту під час призову в армію».

За словами Олега Швеця , головного спеціаліста МОЗ України по дієтології, Ользі Наумовій достатньо лише звернутись від спілки офіційно до МОЗу, і цю проблему розглянуть. Що ж, будемо чекати на розвиток історії найближчим часом.

Матеріал підготовлено за підтримки Фонду імені Г. Бьолля

Якщо Ви виявили помилку, виділіть її та натисніть Ctrl+Enter.